Bu sorunun cevabını Evren'in kendi nadir hastalığıyla byrken ğrendiği deneyimlerini anlattığı kitabında bulabilirsiniz.
Anne ile oğulun birlikte yazdığı bu kitap, kimlik, kapsayıcılık ve benlik gibi kavramları, nadir hastalıklarla yaşamanın getirdiği zorlukları ve kazanları gz nne alarak ve ocuk dostu bir yaklaşımla irdeliyor. Evren'in son derece nadir bir hastalıkla bydğ ilk elden deneyiminden esinlenerek verdiği hassasiyetli dersler, gen okuyuculara, kişiliklerini anlamak ve yaşamlarında nadir hastalıklarının pozitif etkilerini değerlendirmek iin bir ereve iziyor. Aile yeleri ve bakıcıları da diyaloğa davet eden bu kitap, her gen okuyucunun gelişimsel dzeyine uyacak şekilde okunabilir. dl almış bir sanatı ve ocuk kitabı izeri olan Ian Dale'in duyarlı ama gereki resimlerle ve son derece yrekten verilen mesajlarla Olağanst! nadir hastalıklarla yaşayan tm ocukların hayatlarını btnlkle geirmeleri iin esin kaynağı olacaktır.